11月7日,在今年第八屆中國國際進(jìn)口博覽會(huì)(以下簡稱“進(jìn)博會(huì)”)諾華展臺(tái)上舉辦了一場“干燥面面觀:博聞圓桌會(huì)”科普活動(dòng),匯聚多位臨床專家,圍繞干燥綜合征疾病認(rèn)知、診療挑戰(zhàn)、患者需求、創(chuàng)新機(jī)制等議題展開交流,為現(xiàn)場觀眾帶來疾病認(rèn)知和管理的全新視角。

干燥綜合征圓桌論壇
多方對話,共拓干燥綜合征診療新視野
干燥綜合征是一種以外分泌腺體損傷為特征,可伴有多臟器、多系統(tǒng)受累的慢性炎癥性自身免疫病,也是最常見的風(fēng)濕性自身免疫疾病之一。其最顯著的特征是外分泌腺受損,導(dǎo)致口干、眼干,其他部位如鼻、咽喉、皮膚等也可能會(huì)出現(xiàn)干燥的癥狀。
本次圓桌活動(dòng)從干燥綜合征的臨床挑戰(zhàn)切入,與會(huì)嘉賓從多維度分享了專業(yè)見解,呈現(xiàn)了干燥綜合征從疾病認(rèn)知到全程管理的系統(tǒng)性提升路徑,共同呼吁社會(huì)各界關(guān)注這一長期被忽視的自身免疫性疾病。
臨床專家指出,當(dāng)前對癥治療模式存在局限,難以滿足系統(tǒng)性受累患者的根本需求。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院風(fēng)濕病免疫科主任醫(yī)師趙福濤教授表示:“當(dāng)前,國內(nèi)干燥綜合征的臨床管理仍以對癥治療為主,如緩解口干、眼干等癥狀,缺乏能夠從根本上干預(yù)疾病進(jìn)展的藥物。這導(dǎo)致許多患者雖經(jīng)治療,但全身性受累風(fēng)險(xiǎn)依然存在,疾病負(fù)擔(dān)未能得到根本性緩解。”
沉重疾病負(fù)擔(dān),被低估的系統(tǒng)性威脅
“干燥綜合征絕非簡單的‘口干眼干’!睆(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師薛愉教授介紹,“這是一種需要高度關(guān)注的進(jìn)展性、系統(tǒng)性疾病。多數(shù)患者面臨延遲確診,在數(shù)年間同時(shí)承受著癥狀折磨與疾病進(jìn)展的雙重威脅。”
對患者而言,干燥綜合征帶來的痛苦是立體而全方位的,這種“干旱”遠(yuǎn)非普通不適:患者眼部可出現(xiàn)干眼癥狀,帶來眼部感染及視力下降,甚至發(fā)展為失明;由口干引發(fā)嚴(yán)重而廣泛的齲齒、反復(fù)口腔感染。更為嚴(yán)重的是,約2/3的患者會(huì)出現(xiàn)系統(tǒng)性受累,累及皮膚、肌肉骨骼、腎臟、肺部等重要器官,罹患淋巴瘤的風(fēng)險(xiǎn)較健康人群顯著增加約18.9倍。
除了難以忍受的干燥,以及由此引發(fā)的一系列感染與并發(fā)癥,嚴(yán)重的疲勞、關(guān)節(jié)與肌肉的疼痛、持續(xù)的睡眠困難以及“腦霧”(思維混沌)共同構(gòu)成了沉重的生活負(fù)擔(dān),嚴(yán)重影響其日常工作與社交能力。這場“干旱”深刻侵蝕著患者的生活質(zhì)量,導(dǎo)致患者的日;顒(dòng)與出行計(jì)劃深受干擾,不少人甚至被迫調(diào)整職業(yè)或中斷工作。與此同時(shí),巨大的精神壓力與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)如影隨形,焦慮和抑郁成為常態(tài)。
治療需求缺口巨大,亟待創(chuàng)新療法破局
在我國,干燥綜合征患病率為0.33%-0.77%,全國約有400萬患者。其中,女性患者更為多見,發(fā)病率約為男性的9倍,年齡多在40-50歲。目前,全球尚無針對干燥綜合征獲批的靶向療法,F(xiàn)有治療多以緩解癥狀為主,未觸及疾病的根本,且長期治療伴隨的副作用不容小覷,給患者的生活和預(yù)后帶來深遠(yuǎn)的影響。

嘉賓合影
面對巨大的治療缺口,現(xiàn)場專家也表示希望未來盡快能有從根源上干預(yù)疾病進(jìn)程的創(chuàng)新藥物和治療解決方案,改變現(xiàn)有治療格局,為患者疾病管理帶來更多選擇和希望。(來源:諾華中國)
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